RESUMO
Resumo A doença falciforme (DF) é um caso emblemático de negligência histórica em saúde no Brasil e reflete como o racismo institucional produz iniquidades em saúde. Este artigo fez um percurso histórico até os dias atuais e mostra atraso na implementação de políticas de saúde voltadas para as pessoas com DF, tantas vezes encoberto em (in)ações e omissões do poder público. O descompromisso para a efetivação das recomendações do Ministério da Saúde, a exemplo da triagem neonatal, e a dificuldade de incorporar as tecnologias para a assistência à saúde resultam desse modus nada operandi. Os avanços e retrocessos nas ações programáticas, bem como a pressão constante sobre os diversos entes governamentais, caracterizaram a saga dos últimos 20 anos. O texto disserta sobre as políticas voltadas para as pessoas com DF, apropriando-se da simbologia Sankofa, já que só é possível construir o presente pelo aprendizado dos erros do passado. Assim, reconhecemos essa trajetória e esse momento histórico em que há possibilidade concreta de avançar e concretizar o tão almejado cuidado integral para pessoas com DF. Concluiu-se que há um convite para um novo olhar, em que esperançar seja o disparador das movimentações necessárias para a garantia do direito para as pessoas com DF.
Abstract Sickle cell disease (SCD) is an emblematic case of historical health neglect in Brazil and reflects how institutional racism produces health inequalities. This article engaged in a historical journey of this disease, showing the delayed implementation of health policies for people with sickle cell disease, often concealed in Public Power's (in)actions and omissions. The lack of commitment to implement the recommendations of the Brazilian Ministry of Health, such as neonatal screening, and the difficulty in incorporating technologies for health care result from this modus operandi. The advances and setbacks in programmatic actions and the constant pressure on several governmental entities have characterized the reported saga in the last twenty years. The present text discusses the policies for people with SCD, appropriating the Sankofa symbol, meaning that building the present is only possible by remembering past mistakes. Thus, we recognize this trajectory and this historical moment in which there is a concrete possibility of moving forward and achieving the longed-for comprehensive care for people with SCD. There is an invitation to glance at a new perspective, one in which hope is the trigger for the movements needed to guarantee the rights of people with SCD.
RESUMO
O objetivo deste artigo é problematizar a relação entre eugenia e racismo associada às doenças genéticas, especificamente à doença falciforme, tendo como referência o caso do Programa de Triagem Populacional (PTP), cuja implantação em Salvador, Bahia, não se concretizou devido às mobilizações sociais. Realizou-se uma pesquisa qualitativa, ancorada na perspectiva feminista e antirracista, que aliou a análise documental da proposta do programa e entrevistas em profundidade com mulheres negras com doença falciforme acerca da percepção sobre o conteúdo do programa. A análise do documento evidenciou conteúdos racistas e eugenistas, relacionados com um discurso de cerceamento do direito reprodutivo de mulheres com este agravo. Entre as mulheres negras entrevistadas, prevaleceu o sentimento de indignação frente à interdição de seu direito reprodutivo. Há necessidade de destituir práticas institucionais que se forjam sob o crivo do racismo institucional e produzem violências sobre os corpos negros.
This article seeks to discuss the relationship between racism and eugenics associated with genetic diseases, specifically with the sickle cell disease, having as reference the case of the Population Screening Program (PTP Programa de Triagem Populacional), which was planned to be implemented in Salvador, Bahia, Brazil, and was unsuccessful, since it was inhibited by social movements. A qualitative research was conducted, based on the feminist and anti-racist perspective, which combined document analysis of the program proposal and in-depth interviews with black women with sickle cell disease in order to understand their perception of the program. The results indicate that the PTP proposal had explicit references to restrictions of the reproductive right of women with sickle cell disease, as well as revealed eugenics besides racist premises. Regarding the perception of the participants of the study, the feeling of indignation prevailed, especially towards the restriction of their reproductive rights. There is a need to eradicate institutional practices that are forged under a cloak of institutional racism producing violence against black bodies.
El objetivo de este artículo es problematizar la relación entre eugenesia y racismo, asociada a las enfermedades genéticas, en particular a la anemia de células falciformes, teniendo como referencia el PTP Programa de Triagem Populacional (Programa de Selección Poblacional), cuya implementación en Salvador, Bahía, no se ha concretado debido a las movilizaciones sociales. Se realizó una investigación cualitativa, fundamentada en la perspectiva feminista e antirracista, aliada al análisis documental de la propuesta del programa y entrevistas en profundidad con mujeres negras con anemia de células falciformes acerca de la percepción sobre el contenido del programa. El análisis del documento evidenció referencias explícitas a restricciones del derecho reproductivo de mujeres con anemia de células falciformes, presentando en muchas partes contenidos claramente sintonizados con principios eugenésicos y racistas. Entre las mujeres negras entrevistadas, prevaleció el sentimiento de indignación frente a la interdicción de su derecho reproductivo. Hay necesidad de suspender practicas institucionales que se forjan bajo el tamiz del racismo institucional y producen violencias sobre los cuerpos negros.
Assuntos
Humanos , Participação da Comunidade , Direitos Sexuais e Reprodutivos , Racismo , Saúde das Minorias Étnicas , Anemia Falciforme , Preconceito , Feminismo , Pesquisa QualitativaRESUMO
Resumo A implantação, em 2009, do curso de graduação em saúde coletiva (GSC) no Brasil e sua progressiva disseminação trouxe à tona velhas questões de ordem epistemológica, prática ou político-institucional relacionadas ao ensino das ciências sociais e humanas (CSH) nesse contexto e fez emergir outras. Sobretudo, esse novo curso recoloca no centro do debate a questão da identidade do campo da saúde coletiva ou as especificidades de seus objetos, atores/agentes, conhecimentos e práticas. Afinal, tanto os projetos pedagógicos (perfil de egresso, estrutura curricular etc.) quanto seu modus operandi refletem uma dada concepção do campo. Propõe-se, neste artigo, discutir peculiaridades e desafios do ensino das CSH na GSC, considerando esses elementos a partir da análise da experiência de um curso em particular ou, melhor dito, do compartilhamento de vivências e impressões das autoras que integram seu corpo docente. Na primeira parte do texto, são esboçados argumentos em defesa da formação emancipatória e do conhecimento pluriuniversitário, apoiados no diálogo com Boaventura de Souza Santos. Entende-se que tais perspectivas são especialmente bem-vindas na GSC, a qual tem se revelado um espaço profícuo de experimentação de novas formas de agir na educação e na saúde.
Abstract The implementation, from 2009, of the undergraduate course on collective health (GSC) in Brazil and its progressively dissemination has brought to the surface old epistemological, practical or political-institutional issues, and led to the emergence of others. Above all, it should be noted that this new undergraduate course puts once again in the center of the debate the question of the collective health identity or, rather, the specificities of its objects, actors, knowledge and practices. After all, both the pedagogical projects (student's profile, curricular structure etc.) as its modus operandi reflect a given conception of the field. This article discusses the singularities and challenges of teaching social and human sciences in the undergraduate course in collective health, considering these elements through the analysis of a particular course or, better said, the sharing of experiences and impressions of the authors that integrate its academic staff. In the first part of the article, arguments are presented in defense of the emancipatory formation and multi-university knowledge, supported by the dialogue with Boaventura de Souza Santos. It is considered that such perspectives are especially welcome in undergraduate collective health, which has proved to be a useful space for experimenting new ways of acting in education and health.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Ciências Sociais , Saúde Pública , Práticas Interdisciplinares , Ciências HumanasRESUMO
ABSTRACT The aim of this study was to elaborate a booklet for health follow-up and guidance on sickle cell disease for relatives of children with this disease and validate it. It is a methodological study, conducted from May 2017 to February 2018, of the elaboration and validation of an educational technology, constructed from previous field research in a pediatric hospital in Ceará (ethical opinion nº 994.879 and nº 955.727). Validation of content and appearance occurred by specialized, technical and communication judges; after the adjustments, the evaluation by representatives of the target public took place. The analysis was through the Concordance Index. Results: the evaluation of technical judges and experts reached a Global Concordance Index of 0.93, characterizing the book as good quality. The judges of communication evaluated all items as Superior. As for family members, everyone agreed that the book was adequate. It is concluded that the booklet has been duly drawn up and validated as regards its content and its appearance. Implications for practice: this educational technology is an important instrument to be used by health professionals, aiming to contribute to increase the knowledge of the relatives of children with sickle cell disease.
RESUMEN Se pretendió elaborar una libreta de acompañamiento y orientación en salud sobre enfermedad falciforme para familiares de niños enfermos y realizar su validación. Método: Estudio metodológico, realizado de mayo 2017 a febrero 2018, de elaboración y validación de una tecnología educativa, construida a partir de investigación de campo previa en un hospital pediátrico de Ceará (dictamen ético nº1.994.879 y nº1.955.727). Validación de contenido y forma se produjo por jueces expertos, técnicos y de comunicación; después ocurrió la evaluación por representantes del público-objetivo. Análisis por Índice de Concordancia (IC). Resultados: Evaluación de jueces técnicos y expertos alcanzó IC global 0,93, caracterizando la libreta como de buena calidad. Los de comunicación evaluaron todos los ítems como Superior. Para los familiares, todos la consideraron adecuada. Conclusión: Se evaluó la libreta por su contenido y forma. Implicaciones para la práctica: Esta tecnología educativa es un importante instrumento para profesionales de salud, con el fin de contribuir al aumento del conocimiento de los familiares de niños con enfermedad falciforme.
RESUMO Objetivou-se elaborar uma caderneta de acompanhamento e orientação em saúde sobre a doença falciforme para familiares de crianças com essa enfermidade, e realizar a sua validação. Trata-se de estudo metodológico, realizado de maio de 2017 a fevereiro de 2018, de elaboração e validação de uma tecnologia educacional, construída a partir de pesquisa de campo prévia em hospital pediátrico do Ceará (parecer ético nº1.994.879 e nº1.955.727). A validação de conteúdo e aparência aconteceu por juízes especialistas, técnicos e de comunicação; após os ajustes, ocorreu a avaliação por representantes do público alvo. A análise foi através do Índice de Concordância. Resultados: A avaliação dos juízes técnicos e especialistas alcançou Índice de Concordância global de 0,93, caracterizando a caderneta como de boa qualidade. Os juízes de comunicação avaliaram todos os itens como superior. Quanto aos familiares, todos concordaram que a caderneta estava adequada. Conclui-se que a caderneta foi devidamente elaborada e validada quanto ao seu conteúdo e a sua aparência. Implicações para a prática: essa tecnologia educacional constitui importante instrumento a ser utilizado por profissionais de saúde, visando contribuir para o aumento do conhecimento dos familiares de crianças com doença falciforme.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Adulto Jovem , Educação em Saúde , Tecnologia Educacional , Anemia Falciforme , Família , Cuidado da CriançaRESUMO
O presente artigo aborda a relação entre a experiência religiosa e o enfrentamento de situações de aflição e adoecimento. Por meio da análise de trajetórias de conversão e adesão religiosa de famílias negras que buscavam alívio para os seus sofrimentos ou problemas de saúde, buscou-se compreender de que forma a experiência religiosa interfere no modo de conduzir a vida e no enfrentamento de situações adversas. O trabalho integra uma pesquisa mais ampla de caráter etnográfico, realizada em um bairro popular de Salvador, Bahia. A partir de entrevistas semiestruturadas e imersão em campo, constatou-se que as famílias investigadas recorriam às mais variadas religiões buscando amenizar o sofrimento físico ou espiritual, individual ou familiar, produzindo trajetórias singulares que refletem a diversidade de crenças e alternativas de cura oferecidas por instituições religiosas na contemporaneidade.
This article assesses the relationship between religious experience and facing up to situations of affliction and illness. Through analysis on the paths to conversion and religious adherence among black families who sought relief for their distress or health problems, an understanding of how religious experience influences people's ways of conducting their lives and facing up to adverse situations was sought. This study formed part of a broader research project of ethnographic nature that was conducted in a poor district of Salvador, Bahia. Through semi-structured interviews and field immersion, it was observed that the families investigated resorted to a wide variety of religions in their search for relief for their physical or spiritual distress of individual or family nature. Thus, singular paths were produced, which reflected the diversity of beliefs and cure alternatives offered by religious institutions in the contemporary world.
El presente artículo plantea la relación entre la experiencia religiosa y el enfrentamiento de los momentos de aflicción y de enfermedad. A través del análisis de trayectorias de adhesión y conversión religiosa de familias negras que buscaban alivio para su sufrimiento, se pretendió comprender de qué forma la experiencia religiosa interfiere en el modo de llevar la vida e de enfrentar las situaciones adversas. El trabajo integra una investigación más amplia de carácter etnográfico, realizada en un barrio popular de Salvador, Bahia, Brasil. A partir de la realización de entrevistas semi-estructuradas y de la inmersión en campo, se evidenció que los sujetos investigados recurrían a varias religiones en la búsqueda por disminuir el sufrimiento, produciendo trayectorias singulares que reflejan la diversidad de creencias y alternativas de cura ofrecidas por las instituciones religiosas en la contemporaneidad.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Atitude Frente a Morte , Religião , Religião e Medicina , EspiritualidadeRESUMO
Os estudos que exploram a interface entre religião e saúde demonstram que, entre as motivações que orientam a filiação religiosa, figura de modo destacado a busca de soluções para aflições e enfermidades. A terapêutica religiosa constitui assim uma das alternativas de cura, cuja adesão por parte de seus seguidores é influenciada, entre outros fatores, por experiências individuais ou coletivas de sua eficácia e/ou pela fidelidade a uma religião que regulam a vida em geral, incluindo as condutas relativas ao cuidado com o corpo, com a saúde etc. Este estudo explora as inter-relações entre saúde, religiosidade e identidade étnica em um bairro popular de Salvador, marcado pelo pluralismo religioso. Ao investigar as narrativas de famílias afrodescendentes membros do candomblé, busca-se compreender a relação entre a cosmologia religiosa do candomblé e as concepções e práticas de saúde e doença e cuidado. Para atingir essa compreensão, é preciso também apreender modos de organização social, crenças, visão de mundo e práticas no universo do candomblé, detendo-se especialmente nos aspectos associados com o complexo saúde-doença-cuidado. Trata-se de um estudo etnográfico desenvolvido através da observação participante e de entrevistas semi-estruturadas.
Assuntos
Atenção à Saúde , Doença , Pesquisa Participativa Baseada na Comunidade , Religião , Religião e Medicina , Saúde , Terapêutica/métodos , Diversidade Cultural , MitologiaRESUMO
Este trabalho consiste num ensaio teórico que busca lançar um olhar crítico sobre o trabalho em saúde, especialmente o trabalho do médico, permitindo a melhor compreensão desse tema e resgatando alguns argumentos críticos que as ciências sociais têm trazido para essa discussão. Esse esforço teórico-analítico inicia-se com uma retrospectiva histórica, visando mostrar como o trabalho em saúde sofreu alterações ao longo do tempo e das transformações ocorridas na sociedade. Em seguida, a discussão sobre a humanização da prática médica apresenta alguns argumentos pertinentes para reorientar essa prática. Por fim, vislumbram-se os desafios a serem enfrentados no futuro do trabalho em saúde diante da complexidade da realidade social.